Vanredno stanje i osobe sa invaliditetom – rešenja moguća samo kada država “sluša”

U novoj situaciji za celo društvo, tokom vanrednog stanja usled epidemija virusa korona, osobe sa invaliditetom su se našle u posebno teškoj poziciji. Dan po dan, na inicijativu njihovih udruženja, rešavali su se pojedini problemi, koji su odmah isplivali na površinu - od dostupnosti informacija do problema sa izlascima iz kuće. Pokazalo se na delu da su rešenja moguća isključivo kada nadležni čuju upravo one ljude koji problem osećaju na svojoj koži.

Sagovornici Istinomera ukazali su na niz pitanja koja su se odmah otvorila po proglašenju vanrednog stanja i policijskog časa sredinom marta u Srbiji. Među njima su bila i ona – kako obezbediti siguran odlazak na dijalizu, kako da funkcionišu servisi podrške, kako da u kuće korisnika usluga dolaze personalni asistenti ili geronto-domaćice kako bi osobe sa invaliditetom mogle da obave bazične potrebe, kao što su – ustajanje iz kreveta, hranjenje, lična higijena, nabavka namirnica i slično.

Među prvima su reagovale organizacije osoba sa invaliditetom koje su bile u direktnom kontaktu sa svojim članovima. Centar za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije, kao i njegove lokalne organizacije, a kao pružaoci usluge personalne asistencije u Beogradu, Čačku i Boru, kontaktirali su odmah nadležne lokalne vlasti. Nametnulo rešavanje pitanja prevoza i dozvola za rad za personalne asistente u vreme policijskog časa. U Beogradu, Kragujevcu, Nišu, Čačku, Boru i Leskovcu, kako navode iz CSŽ OSI, ovi su problemi bili brzo rešeni na lokalnom nivou na različite načine.

„Centar za samostalni život osoba sa invaliditetom odmah se po uvođenju vanrednog stanja obratio Ministarstvu privrede i Ministarstvu unutrašnjih poslova, od koga smo dobili saglasnost za izdavanje pojedinačnih radnih naloga za svakog personalnog asistenta za svaki dan kada je bio na poslu u vreme policijskog časa. U tom periodu smo za 15 personalnih asitenata izdavali radne naloge, što je funkcionisalo redovno i bez problema”, objašnjava izvršni direktor CSŽ OSI Srbije, Momčilo Stanojević.

Prema njegovim rečima, u međuvremenu se pojavio problem radnih naloga za ona lica koja nisu obuhvaćena personalnom asistencijom, a koja imaju dogovor o pružanju pomoći osobama sa invaliditetom.

”Ovaj problem uočila je i Nacionalna organizacija osoba sa invaliditetom sa kojom smo sarađivali, a nakon dogovora, NOOIS je zatim uputio dopis resornom Ministarstvu za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja i Premijeru da se ovaj problem razreši na nivou cele Srbije, a takođe i molbu Zaštitniku građana i Povereniku za zaštitu ravnopravnosti da podrže ovaj zahtev. Nakon toga, Vlada je donela Uredbu da se mogu izdavati radne dozvole za kretanje u toku policijskog časa, osobama koje pomažu ljudima kojima je potrebna tuđa pomoć za obavljanje svakodnevnih potreba, što je naravno, pored personalnih asistenata, podrazumevalo i rođake, prijatelje i druge ljude koji su pomagali osobama sa invaliditetom u vreme policijskog časa”, kaže Stanojević.

 

Posebno teška pozicija

Ivanka Jovanović iz Nacionalne organizacije osoba sa invaliditetom Srbije (NOOIS) kaže za Istinomer da je ovo svakako bila potpuno nova situacija za celo društvo, a osobe sa invaliditetom su se našle u veoma teškoj poziciji.

„Mi smo inače među najugroženijim kategorijama stanovništva, pogotovo oni koji ne mogu da se kreću i koji su i inače u velikoj opasnost od bilo kakve respiratorne infekcije, kao što su oboleli od neuromišićnih bolesti, kvadriplegije, raznih retkih bolesti, dijalize, osobe sa intelektualnim invaliditetom”, kaže Ivanka Jovanović.

NOOIS se obratio i svim nadležnim organima.

„Kada je uvedeno vanredno stanje i policijski čas, to je postao problem – prvo zbog kretanja tih ljudi – dakle, postavilo se pitanje šta će se dešavati sa servisima podrške? Mi smo odmah, kao nacionalna organizacija, reagovali i od prvog dana smo krenuli da se obraćamo institucijama i ukazujemo na sve probleme – Vladi, premijerki Ani Brnabić, Kriznom štabu,Ministarstvu za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, odnosno Sektoru za zaštitu osoba sa invaliditetom, zaštiitniku građana, poverenici za zaštitu ravnopravnost. U saradnji sa svima njima u hodu smo rešavali te probleme”, kaže naša sagovornica i dodaje da su neki od servisa nastavili da funkcionišu.

 

Kako do informacija?

 

U nizu izazova koji su se pojavili tokom vanrednog stanja, bio je i onaj koji se odnosio na pristup informacijama.

„Pre svega tu najviše mislim na gluva lica – postavilo se pitanje kako će da prate program, uputstva i sve ostalo, ukoliko nemaju pristup informacijama. Zajedno sa Savezom gluvih i nagluvih Srbije, već u prvih nekoliko dana, ukazali smo na te probleme, nakon što je proglašeno vanredno stanje. I tome se izlailo u susret. Nekada ne odmah, morali smo da se pomučimo i sačekamo, dok to dođe do nadležnih. Što se tiče znakvonog prevođenja, svi nacionalni emiteri, kada je reč o informativnim emisijama, pres konferencije kriznog štaba ili važna obraćanja – prevođena su na znakovni jezik. Sve probleme rešavamo u hodu, dan za danom”, kaže Jovanović.

U vezi sa ovim pitanjem, reagovala je i narodna poslanica Ljupka Mihajlovska, koja se obraćala i Premijerki i REM-u.

 

Ne na visini zadatka

 

Kako za Istinomer kaže Ljupka Mihajlovska, „nadležno ministarstvo, a to je Ministarstvo za rad, nije bilo na visini zadatka kada je reč o zaštiti osoba sa invaliditetom, kao i o drugim osetljivim društvenim grupama, tokom vanrednog stanja”.

„Sve uredbe Vlade RS u kojima se pominju osobe sa invaliditetom donete su tek nakon mesec i po dana od praglašenja vanrednog stanja. Virus je ušao i u ustanove socijalne zaštite u kojima žive osobe sa različitim vrstama invalidteta, a mi ni danas nemamo precizne informacije koliko ima zaraženih i eventualno preminulih. Nadležno ministarstvo ima Sektor za zaštitu osoba sa invaliditetom koji je trebalo da u kratkom roku pripremi set mera, što se nije desilo. Predstavnici Kriznog štaba koji su se svakodnevno obraćali javnosti tek su u petoj nedelji vanrednog stanja, na konferenciji, skromno pomenuli osobe sa invaliditetom rekavši da neće biti smeštane u privremene bolnice”, kaže Mihajlovska.

 

Foto: Pixabay

 

Najsnažnija rekacija, napominje, bila je od strane organizacija civilnog društva koje se bave položajem osoba sa invaliditetom.

„I Srpski filantropski forum je organizovao jedan online sastanak na kom su razmenjene informacije i sačinjene preporuke za Vladu. Nadležno ministarstvo je, koliko je meni poznato, organizovalo vajber grupu koja je uglavnom služila za promociju predsednika države. Trebalo je brzo i efikasno reagovati u odnosu na sva saznanja, pod pretpostavkom da ih nadležni imaju, i pripremiti set mera. Ovo je bila snažna opomena svima nama i ukazala je na to da ozbiljan tim stručnih ljudi ima obavezu da se bavi procenom rizika od katastrofa i prevencijom istih, na jedan sistematičan način”, zaključuje narodna poslanica.

 

Dijalizni centri i smanjeni kapaciteti

 

Jedan od problema tokom vanrednog stanja je bio i što su mnogi dijalizni centri zatvoreni jer su bolnice pretvorene u COVID centre, pa su smanjeni kapaciteti.

„Tu je dolazilo do zaraza, jer je mnogo ljudi skoncentrisano na jednom mestu, kao i u prevozu na putu do centara. Ili je bio problem duže čekanje na rezultate testova, a oni rade dijalizu na svaka dva ili tri dana. Na sve smo to ukazivali i tražili pomoć od nadležnih organa. Pritom, postoji želja da pozitivno odgovore na sve predloge, pre svega lekari, te se na taj način traže alternativni načini da se organizuju bezbedni dijalizni centri”, napominje Ivanka Jovanović.

Važna tema je i – šta ako se zarazi i osoba sa invaliditetom, a kako kaže Jovanović, tražili su i našli rešenja i za te situacije. Doneta je odluka, kako kaže, da se u privremene bolnice neće smeštati trudnice, porodilje, osobe sa invaliditetom, osobe na hemodijalizi i osobe sa nekontrolisanim hroničnim oboljenjima.

„Način na koji funkcionišemo i ono na čemu insistiramo je po principu - ništa o nama, bez nas. Ne želimo da u naše ime bilo ko predlaže bilo kakva rešenja i mere. MI smo najpozvaniji da dajemo predloge za rešenja, a država to treba da sprovodi u praksi. Kada ovo prođe, uradićemo jedno opsežno istraživanje. Možda nas čeka i drugi talas, a mi moramo biti spremni ako se ponovi slična situacija ili vanredno stanje. Što se tiče pristupa institucijama, dobro sarađujemo. U prethodnom periodu imali smo dobru saradnju, pored već navedenih institucija, i sa Sektorom za vanredne situacije pri MUP-u RS. Uradili smo priručnik o reagovanju u vanrednim situacijama, jer su u kriznim situacijama, osobe sa invaliditetom uvek na udaru”, zaključuje Ivanka Jovanović iz NOOIS.

 

Na početku zaboravljeni

 

Dr Damjan Tatić, konsultant za pravna pitanja Centra za samostalni život osoba sa invaliditetom u Srbiji, stručni saradnik NOOIS-a i član Komiteta Ujedinjenih nacija za prava osoba sa invaliditetom, kaže da je jedan od problema bio što osobe sa invaliditetom u svetu nisu bile prepoznate kao ranjiva populacija u toku pandemije.

„Govorilo se o potrebi da starije sugrađanke i sugrađani ne izlaze i stavljena im je pomoć na raspolaganje, dok su osobe sa invaliditetom bile zaboravljene. S obzirom da bi kod velikog broja osoba sa invaliditetom moglo da dođe do fatalnih posledica, posle pisanja NOOIS nadležnima, prepoznate su kao osobe koje su ranjive i kojima je potrebna posebna podrška u situaciji pandemije. Dakle, bila je priča da se starijim sugrađanima dostavljaju paketi sa osnovnim životnim namirnicama i higijenskim sredstvima. Posle intervencije NOOIS, počelo je dostavljanje tih paketa i osobama sa invaliditetom”, objašnjava Tatić.

 

Posebne dozvole za personalne asistente

 

Sagovornik Istinomera, pritom, podseća da osoba koja koristi invalidska kolica ne može da izbegne fiziči kontakt sa personalnim asistentom. Oni su naposletku dobili, kako kaže, određen broj zaštitnih sredstava, a i Centar za samostalni život OSI Srbije i lokalne organizacije koje su pružale uslugu personalne asistencije su putem raznih donacija obezbedile zaštitna sredstva i za korisnike i za personalne asistente.

„U dvadesetak gradova pre pocetka epidemije funkcionisao je servis personalne asistencije koji su vodili lokalni centri za samostalni zivot. Oni su sa nadleznima obezbedili dozvole za kretanje zaposlenih personalnih asistenata za vreme policijskog casa ali u mnogim manjim mestima ne postoji servis vec se osobe sa invaliditetom tamo oslanjaju na rodbinu i prijatelje kojima je trebalo omoguciti da dodju uvece i vikendima i pomognu tim ljudima. U celoj Srbiji nemamo vise od nekoliko stotina korisnika usluge personalne asistencije iz sistema socijalne zastite. Lokalne organizacije su reagovale, poverenica za zastitu ravnopravnosti je intervenisala i na kraju su preko opstinskih stabova lica koja pomazu osobe sa invaliditetom dobila su potrebne radne naloge”, napominje Tatić.

Menjanje percepcije
„Na svetskom nivou osobe sa invaliditetom su bile izostavljene iz sistema, na početku pandemije. Tek kasnije na intervenciju samih osoba sa invaliditetom nadležni su počeli menjaju percepciju i preduzimaju odgovarajuće mere. Više je bilo nesnalaženja nego nepostojanje želje da se reše problemi. Mada i dalje imamo neke stvari koje su zabrinjavajuće. Činjenica je da se u domovima za smeštaj odraslih osoba sa invaliditetom u Kulini i u Blacu pojavio korona virus kod određenog broja korisnika i zaposlenih. Generalno, to se ne razlikuje mnogo od priče o ulasku korona virusa u domove za stare. Očekujemo informacije dalje - kako je došlo do širenja virusa u ova dva doma, čekamo informaciju”, priča Damjan Tatić.

Vesna Petrović iz Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom kaže za Istinomer da su u jednom trenutku najveći problem su bile dozvole za šetnju za decu sa autizmom i odrasle sa autizmom, s obzirom na značaj koji za njih ima dnevna rutina.

 

Ne sme da se gubi vreme

 

Kako kaže naša sagovornica – moglo je brže da se reaguje. Priča o dozvolama “vrtela” se između kriznog štaba, epidemiologa, premijerke, a potom i predsednika Srbije.

„Tih nekoliko dana, roditelji su iščekivali informacije kao ozeblo sunce. Greška je što odmah uredba nije izašla kako treba, iako se videlo da će sve biti u redu. Sreća je što postoje matična i lokalna udruženja kojima mogu da se obrate. Imali smo još jedna zahtev, koji se nije ni okrznuo, a morao je da bude prvi. Ono čega smo se mi roditelji plašili jeste šta će se dogoditi ako se razboli osoba sa autizmom ili dete sa autizmom. Sa decom može da ide majka. Ali šta da se razboli moj sin koji ima 42 godine? Niko nije ni odgovorio na to pitanje koje smo postavili i preporuke koje smo dali koje bi pomogle stručnjacima”, priča naša sagovornica.

Ono što može sada da se dogodi, prema njenim rečima, jeste da svaki savez i udruženje „izlista” svoje potrebe i da nam svima to bude smernica za dalje. Kako kaže, isplivalo je na površinu koji sve problemi postoje, ovo je prilika da se zdravstvo popravi, a gubitak vremena je najstrašniji, pogotovo kod osoba sa invaliditetom.

 

*Ovaj članak je nastao uz podršku Agencije za međunarodni razvoj Sjedinjenih Država (USAID). Mišljenja izneta u tekstu predstavljaju stav autora, i ne moraju nužno da odražavaju stavove USAID-a ili Vlade Sjedinjenih Država.

Naslovna fotografija: Pixabay